Société | 15 octobre 2020

Une famille soudée face à la maladie de Charcot

De Francis Mateo
min

Ancien motard de la gendarmerie frappé par la maladie de Charcot, David Ledun vit entièrement paralysé, confiné dans son fauteuil médicalisé depuis 4 ans. Ayant perdu l’usage de la parole, il communique uniquement par le mouvement de ses yeux. Avec l’aide de deux journalistes, il publie « Prisonnier de mon corps » (Ed. Amphora) un livre sur la résilience, formidable leçon de vie. Loin des hôpitaux qui ne sont pas toujours faits pour répondre aux besoins des gens atteints de maladies orphelines, grâce à l'amour de sa femme et de ses trois enfants, il explique comment il a continué à se lancer des défis …et vivre !

                                                                                                    Par Francis Mateo.

On ne meurt pas que de la SLA ; on meurt aussi du rejet que cette maladie suscite. La SLA, ou Sclérose Latérale Amyotrophique, est plus connue sous le nom de son découvreur, le professeur Jean-Martin Charcot. Il n'existe à ce jour aucun traitement contre cette maladie qui ne laisse que trois à cinq ans d'espérance de vie, et qui atteint progressivement les neurones, induisant une faiblesse musculaire jusqu'à la paralysie globale. Le patient se retrouve ainsi coupé de toute possibilité de communiquer avec son entourage, si ce n'est par le mouvement des yeux. C'est donc par ce biais que David Ledun a livré son témoignage à deux journalistes, Cécile Martin-Cocher et Emmanuel Razavi (1). Privé de la parole, il a communiqué avec eux par le simple mouvement de ses yeux, via un système vidéo et informatique qui lui permet de se faire comprendre. Dans ces conditions, l’écriture de ce livre est à elle seule un exploit.

David fait entendre la voix d’un homme, devenu malgré lui le porte-parole des 7.000 personnes touchées par la maladie de Charcot en France, où un millier de cas sont diagnostiqués chaque année. Son message, c’est aussi celui de toute une « tribu », une famille que la maladie a soudée autour de valeurs de solidarité, de fidélité et d'engagement. C'est surtout un témoignage d'amour, seul véritable remède face à une malade orpheline qui semble également oubliée par la médecine, puisque les budgets de recherche qui lui sont consacrés en France sont dérisoires. D'où la colère de David Ledun contre une société qui rejette les malades en leur infligeant une double peine, de la brutalité du diagnostic de la part des médecins -qui résonne comme une condamnation à mort- jusqu'à l'obligation de justifier la maladie au moment de trouver un appartement adapté, alors que le corps est presque entièrement paralysé. En passant par la froideur d'une institution militaire à laquelle l'ex-gendarme motard a consacré l'essentiel de sa vie... Heureusement, il y a l'amitié des anciens collègues, et ce dévouement familial de la part de son épouse Stéphanie et ses trois garçons. « Bien avant la maladie, nous formions déjà une famille soudée, mais Charcot a développé quelque chose d'encore plus intense, un sentiment presque indéfinissable. Notre regard sur la vie n'est plus du tout le même qu'avant. Notre rapport au mot amour a pris un sens, une résonance formidables », dit David Ledun. Un amour salvateur dans un quotidien de souffrance et de combat : « Vivre avec Charcot, c'est vivre dans le stress perpétuel, même lorsque nous croyons être sereins. Ce qui est anecdotique pour une personne normale prend ainsi des proportions démentielles chez nous (…). Les choses les plus simples comme boire un verre, rire ou manger par moi-même me sont impossibles. Si la machinerie informatique qui me relie au monde ne fonctionne pas, personne ne peut deviner que j'ai envie de regarder un film, de me rendre aux toilettes, de me rafraîchir. Je suis un être immobile, à l'apparence impuissante à réaliser la moindre chose sans l'assistance de l'une des aides-soignantes qui veillent sur moi jour et nuit, de ma femme, ou de mes enfants ». Et pourtant, grâce à la tribu, la vie l'emporte.

« Le bonheur de vivre »

Dans son livre le scaphandre et le papillon, Jean-Dominique Bobby avait décrit son expérience de l'enfermement physique et révélé l’importance de continuer à communiquer. David Ledun va au-delà : avec la complicité de ses auteurs, il prouve que la maladie ne l’empêche pas d'agir, en s’appuyant sur les valeurs d'une « famille française normale », comme il dit. Une famille exemplaire par cette énergie que chacun déploie dans un élan vital, avec toujours cette lucidité exprimée par Maxime, l'un des trois enfants du couple : « Si la personne atteinte de SLA n'est pas entourée et s'il n'y a pas d’amour, il est évident qu’elle va mourir. Et si le malade ne perçoit que chaos et souffrance autour de lui, il est évident que le corps se laissera mourir ».

Ce sont cette attention, la chaleur du foyer et les soins quotidiens qui rendent finalement cette vie de famille si « normale », avec ses voyages (dont un séjour aux États-Unis), ses défis (les marathons organisés par Simon, l'un de ses fils), ou tout simplement la vie de couple avec Stéphanie, qui n'exclue ni les engueulades ni l'amour physique... Et malgré la maladie, « le bonheur de vivre se lit sur le visage lumineux et le regard plein d'espoir de David », note Cécile Martin-Cocher. « L'espoir » donne aussi son nom à l'association créé par les enfants de David Ledun (2), dont le témoignage est un modèle pour aider les milliers de patients atteints de la maladie de Charcot. « Tant que mon cerveau et ma conscience fonctionnent, je suis vivant », confirme le père de famille : « Je transmets la force et la rage, mais aussi l'amour et la pleine conscience qui m'habitent ». Ce qui pousse aujourd'hui d'ailleurs David Lebrun vers d'autres projets, avec un documentaire et un film à l’horizon... D'autres patients ont fait la preuve de l'efficacité de cette « thérapie » de l'amour : alors que les médecins ne lui donnaient que trois ans à vivre lorsqu'il avait été diagnostiqué à l'âge de 21 ans, le célèbre astrophysicien Stephen Hawking est décédé à 76 ans. Il y a une vie au-delà de la maladie de Charcot.

  1. « Prisonnier de mon corps » de David Ledun, avec Cécile-Martin Cocher et Emmanuel Razavi (éditions Amphora)
  2. voir le site de l'association Espoir SLA : espoirsla.com

16/10/2020 - Toute reproduction interdite


David Ledun entouré de sa famille lors d'un voyage à San Francisco
DR
De Francis Mateo

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