Santé | 4 juillet 2019

Trouble du déficit de l’attention (TDAH) : Le combat d’une mère

De Peggy Porquet
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Stéphanie Jacquet est la maman d’une petite fille atteinte de TDAH. Elle a lancé une pétition qui a recueilli plus de 66 000 soutiens. Son objectif : sensibiliser les pouvoirs publics à une meilleure prise en charge de cette pathologie.  Propos recueillis par Peggy Porquet

Qu’est -ce que le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité ?

Le TDAH est un trouble du neurodéveloppement, avec ou sans hyperactivité. Il y a trois symptômes : l’inattention (où plutôt un problème de régulation de l’attention), l’impulsivité, et l’hyperactivité. C’est un trouble au même titre que l’autisme ou les dys*. (…) Les patients montrent un fonctionnement différent du cerveau et des neurotransmetteurs, mais ne représentent pas de déficience intellectuelle. Il s’agit de troubles invisibles. La neurotransmission est différente au niveau du lobe frontal, à la fois pour les enfants et les adultes. Ces troubles ne disparaissent pas à l’âge adulte, mais ils “s’apprivoisent”.

A partir de quel âge votre fille Pauline a – t – elle manifesté ses troubles ?

Pauline a manifesté des troubles dès les premiers mois qui ont suivi sa naissance. Elle demandait énormément d’attention. Elle était notre premier enfant, donc en tant que jeunes parents, on ne savait pas trop si c’était normal. Mais il y avait des choses assez marquantes. Elle manifestait un très grand besoin d’amour, de démonstrations régulières, ce qui d’ailleurs n’a pas changé. Au fil du temps, elle a manifesté une opposition, une incapacité à mettre en œuvre l’éducation qu’on lui inculquait. Elle comprend les règles éducatives, mais elle ne sait pas toujours les appliquer. Cela peut être parfois assimilé à une “mauvaise éducation”, or, c’est la complexité de ces troubles qui est responsable de cette situation. Les troubles du TDAH entraînent également de l’anxiété. Il faut souligner que pour que ces troubles soient identifiés, il faut qu’ils durent plus de six mois dans le contexte familial, social et scolaire, voire professionnel pour les adultes (…). Le diagnostic du TDAH se fait par élimination, et en général les enfants chez lesquels on décèle ces troubles ont aussi des difficultés à trouver le sommeil.

D’après la Haute Autorité de Santé, plus de 135 000 enfants scolarisés, âgés de 6 à 14 ans, sont concernés. Alors pourquoi le TDAH reste-t-il si méconnu ?

C’est un sujet un peu "honteux”. Les parents ressentent beaucoup de culpabilité. En France, des structures publiques rejettent la faute sur les parents, et en particulier sur les mamans. (…) Le TDAH est bien moins connu en France que dans d’autres pays. Ici, beaucoup de psychanalystes disent que ça n’existe pas (…). De mon côté j’ai compris qu’il fallait aider à canaliser l’impulsivité de mon enfant, que l’on ne pouvait pas la “contenir”. Du coup, je lui ai acheté un punching-ball pour limiter le nombre de crises, et lorsque Pauline se défoule, elle revient plus apaisée. Il faut arrêter d’être dans le déni du TDAH, car cela n’apporte aucune solution, et ça développe des surhandicaps chez les enfants, et de grosses inquiétudes pour les parents, car il n’existe pas de prise en charge.

Quels sont les coûts de prise en charge d’un enfant atteint de TDAH ? Les soins sont – ils tous remboursés ?

En moyenne, le coût d’un bilan sur les tests attentionnels, de QI, ou psychomoteurs est de l’ordre de 800 euros dans le libéral. En ce qui concerne les suivis psychologiques, psychomoteurs avec l’aide d’un ergothérapeute, ces derniers ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. Les diagnostics peuvent être parfois pratiqués à l’hôpital, mais il faut malheureusement compter un à deux ans pour obtenir un premier rendez-vous, qui nécessite de tout manière des bilans complémentaires. Lorsque l’on souffre d’une maladie reconnue en ALD (Affection de longue durée), les soins sont remboursés, et je m’interroge sur les raisons pour lesquelles les soins de rééducation des enfants ne sont pas pris en charge. C’est la raison pour laquelle j’ai lancé cette pétition.

Votre pétition en ligne a recueilli plus de 66000 signatures. Avez-vous reçu des réponses des pouvoirs publics ?

Malheureusement pas. Nous avons été reçus à l’Elysée suite à une “opération dessin” que les enfants ont faite, afin de sensibiliser Emmanuel Macron. Ces dessins très explicites reflétaient vraiment leurs souffrances quotidiennes. Après l’Elysée, nous avons été réorientés auprès de la Déléguée interministérielle de la stratégie autisme Madame Claire Compagnon le 15 mars. Mais on nous répond régulièrement que les enfants sont pris en charge, que le TDAH est intégré dans la stratégie autisme, or la communication concerne les troubles du neurodéveloppement tel que l’autisme, mais ne mentionne jamais le TDAH. Le forfait précoce concerne les enfants de 0 à 6 ans, or les enfants dits “TDAH” ne sont pas diagnostiqués avant l’âge de 6 ans afin d’éviter les erreurs de diagnostic (…). On nous avait indiqué qu’une communication plus large sur le TDAH serait faite sur le site internet du gouvernement, et malheureusement plus de trois mois plus tard, rien n’a évolué. Il pourrait pourtant y avoir des choses mises en place en termes de recherche et de formation des professionnels de santé.

Dans le libéral, on ne trouve pratiquement pas de pédopsychiatres ou de neuropédiatres. Dans le Nord où je suis domiciliée, il y a un problème d’accès aux soins. Beaucoup de parents ayant les mêmes difficultés vont en lBelgique. En ce qui concerne l’autisme, il y a une enveloppe financière - tout à fait juste d’ailleurs - mais en ce qui concerne le TDAH où nous avons requis un plan, celui-ci nous a été refusé car il est intégré dans la stratégie autisme.

Lors de notre rendez - vous à l’Elysée, ce qu’expliquait le Dr Kochman pédopsychiatre, et d’après une étude américaine, c’est que la première cause de suicide des enfants de cinq à onze ans n’est pas la dépression, mais le TDAH, c’est donc très grave ! Ces enfants sont pourtant tout à fait capables d’évoluer s’ils sont pris en charge. Au niveau scolaire, on a de très bons résultats lorsqu’il y a des enseignants formés et bienveillants. Ce sont en général des enfants très intelligents qui donnent de futurs adultes insérés socialement et professionnellement.

Pourquoi la MDPH ne reconnaît – elle pas les troubles de votre fille Pauline ?

En ce qui concerne Pauline, son dossier est à l’étude. Par contre, je sais que de nombreuses familles ont vu leur dossier refusé. J’ai l’exemple d’une famille à Lyon ou une demande d’allocation a été faite pour un enfant handicapé dans le cadre de son TDAH et des troubles associés et de la prise en charge des frais de rééducation. Ils ont également fait une demande d’auxiliaire de vie sociale pour l’accompagnement à l’école. Ils ont été déboutés par la MDPH qui préconise une entrée en SEGPA**. Or cet enfant peut tout à fait être en scolarité ordinaire avec des adaptations spécifiques. Nous avons alerté Madame Cluzel et son cabinet au mois de janvier, (…) on nous a répondu que la MDPH prend en compte correctement ces troubles, or on voit bien qu’il y a soit de grosses différences entre les départements, et que certaines structures ne sont pas correctement formées. Dans le cas que j’ai cité, l’orientation en SEGPA n’est pas du tout adaptée. (…) Je relance régulièrement depuis cinq mois le Secrétariat qui me dit s’en occuper. Cet enfant est dans cette situation depuis six mois et les parents ont fait appel de la décision de la MDPH, resté sans réponse positive. Nous avons remis une dizaine de témoignages à Madame Compagnon, des dossiers présentant des difficultés auprès de la MDPH, et l’on attend toujours des réponses…

Sur votre page Facebook, la petite Pauline apparaît régulièrement en vidéo et participe activement à vos campagnes de sensibilisation. Comment ressent – elle cela ?

Nous en avons discuté longuement avec son papa et la psychologue, et bien sûr avec Pauline, car nous lui avons expliqué quelles pouvaient être les implications (…). Pauline est très bien intégrée socialement, et elle s’affirme. Lorsqu’elle m’a vu faire une vidéo, elle a été en demande et elle avait envie d’aider, d’être moteur de cette mobilisation. (…) Pauline participe aussi à un projet de chanson avec des paroles écrites autour du TDAH par une maman, - projet qu’elle a monté elle-même - , cinq autres enfants y participent et ils vont tourner le clip au mois de septembre. L’objectif est de sensibiliser le grand public.

* Dysfonctionnements au niveau du cerveau accompagnés de troubles de l’apprentissage qu’ils induisent ( dyslexie, dysortographie…)

** Section d’Enseignement Général et Adapté

05/07/2019 – Toute reproduction interdite


Stéphanie Jaquet, Pauline et le chanteur Amir
DR
De Peggy Porquet

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