Interviews | 29.07.2020

Prise en charge de l’autisme : « La France a 40 ans de retard ».

De Peggy Porquet
9 min

Mélanie Pierrat est la maman d’une petite fille atteinte d’autisme régressif. Elle mène un combat sans relâche pour que sa fille ait une vie épanouissante, entre sa scolarisation et ses soins de rééducation.

                                                                     Entretien conduit par Peggy Porquet

GGN : A quel âge les troubles autistiques de votre fille ont-ils été diagnostiqués ?

Mélanie Pierrat : Lena a été diagnostiquée à l’âge de trois ans, sachant que cela faisait un an et demi que j’avais des doutes. Le pédiatre n’a rien vu. Jusqu’à l’âge de 24 mois, Lena s’est développée normalement, elle était en crèche. Je pense qu’à partir du moment ou Lena a été vaccinée avec le Méningitec c’était fini. Le jour suivant sa vaccination, ma fille a été atteinte de fièvre et de problèmes digestifs pendant un mois. Il était impossible de la calmer. Elle avait des boutons partout. S’en est suivie une régression totale du langage, des crises incroyables, comme si elle souffrait. Il était impossible de la faire dormir. Je ne pouvais pas m’allonger, elle se réveillait et hurlait toute la journée. Son état s’est de plus en plus dégradé. Lena a eu un vaccin contre le tétanos – diphtérie – polio avec hépatite b, en plus du Méningitec. Concernant ce dernier je n’étais au courant de rien, alors que je travaillais en pharmacie. Quelques temps plus tard, j’ai lu une information selon laquelle le Méningitec avait été retiré de la vente car il était frelaté. Il présentait des métaux lourds. Plusieurs centaines de familles ont porté plainte en France. Le médecin qui a prescrit ce vaccin à ma fille n’a jamais noté le numéro de lot ni celui des autres. Il m’a perçue comme une complotiste anti-vaccin. Plusieurs autres médecins m’ont dit qu’il était probable que le vaccin ait provoqué l’autisme de Lena, y compris son pédopsychiatre. Les familles qui ont porté plainte ont constaté les mêmes symptômes que ceux de Lena. En dehors de l’autisme, certains parents ont relaté des cas de TDAH*, d’autres sont en fauteuil roulant. Je vais faire effectuer une analyse de test capillaire sur ma fille pour connaître le taux de métaux lourds. Ce test ne se pratique pas en France. Il y a un laboratoire en Angleterre qui le pratique. De là, je saurai si cela correspond ou non, sachant qu’aucun traitement n’est proposé en France.

GGN : Avez-vous eu recours à du personnel paramédical spécialisé ?

Mélanie Pierrat : Je n’ai pu rencontrer des personnes spécialisées dans l’autisme que dans le libéral : son pédopsychiatre et trois psychologues. Lena présente un autisme de type régressif. Le pédopsychiatre qui s’occupe de ma fille fait de la recherche dans le domaine de l’autisme. Il est le seul médecin de référence sur la pédo psychiatrie et l’autisme à Aix en Provence.

GGN : La Haute Autorité de Santé rappelle le caractère indispensable de la prise en charge précoce d’un enfant présentant des troubles autistiques afin de maximiser les chances de récupération. Votre fille a – t – elle pu bénéficier d’un accompagnement anticipé ?

Mélanie Pierrat : La petite n’a pas été accompagnée avant le diagnostic. Même après, il a fallu attendre neuf mois pour bénéficier d’un minimum d’aide de la part de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La prise en charge n’a pas été des plus adaptées en termes de temps et d’intensité. Il est normalement recommandé de donner 25 heures par semaine de soins de stimulation ou autres à un enfant autiste. Depuis deux ans je crois, lorsqu’il y a une suspicion d’autisme, la sécurité sociale commence à mettre en place des prises en charge précoces avant le diagnostic. Je ne sais pas ce que cela vaut au niveau qualitatif et nous n’avons pas pu en bénéficier à l’époque. Au départ, j’avais été orientée par une naturopathe. Elle avait suggéré que Lena soit diagnostiquée. Je n’y ai pas cru immédiatement, même si le retard de langage m’inquiétait et qu’elle avait des comportements un peu atypiques. J’ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre dans le libéral qui m’avait expliqué ne pas être qualifié pour diagnostiquer l’autisme. Il m’a orientée vers un Centre d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP). Il a rencontré deux fois les pédopsychiatres et les psychologues du centre. Ils m’ont appelée par la suite pour me dire qu’ils ne prendraient pas Lena en charge. Je n’ai pas eu connaissance du motif, mais je pense qu’ils n’avaient pas de place. Ils m’ont redirigée vers un Centre Médico-Psychologique (CMP) ou Lena a commencé à être prise en charge. Elle n’a eu aucun soin. Le CMP visait l’hôpital de jour, ce qui était hors de question. A partir du moment où j’ai constaté que Lena ne bénéficiait pas d’une prise en charge adaptée, j’ai fait mes propres recherches sur des méthodes cognitives et éducatives. Ces méthodes ne sont employées en France que dans le libéral.

Quelles sont les contraintes auxquelles vous faites face pour pouvoir vous occuper de votre fille ?

Mélanie Pierrat : Un enfant autiste nécessite une surveillance 24h sur 24. Je ne peux plus exercer mon métier de préparatrice en pharmacie. La scolarité pose aussi un gros problème et la question se pose de recourir ou non à une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS). Il y a également le problème du coût financier. Lorsque l’on constitue un dossier auprès de la MDPH, on envoie un projet de vie et un certificat médical établissant le caractère neuro-atypique de l’enfant. La MDPH établit les besoins en matière de surveillance, de garde, de scolarisation, etc. Elle dédie une AVS pour un temps déterminé pour l’école, lorsque les enfants sont scolarisés en classes ordinaires. Jusqu’à présent, Lena avait une AVS pour quinze heures sur le temps scolaire. Elle s’occupait bien de ma fille jusqu’à ce qu’elle me fasse comprendre que la place de Lena n’était plus à l’école. Je ne sais pas vraiment ce qu’il s’est passé. Elle était normalement là pour accompagner Lena, dans son autonomie, son travail. Elle n’était pas formée ni spécialisée dans l’autisme. Même si les choses semblent s’améliorer sur le recrutement des AVS ou l’on est plus regardant sur leurs parcours, la plupart sont en contrat de réinsertion. Ce sont des contrats précaires. Je connais l’exemple d’un enfant en fauteuil roulant qui est accompagné d’un AVS travailleur handicapé portant des béquilles…

GGN : Votre enfant est-elle scolarisée ? Votre fille bénéficie – t-elle de cours adaptés ? Quel est le regard des enseignants sur votre fille ?

Mélanie Pierrat : Elle n’a jamais bénéficié de cours adaptés car cela n’existe pas. Dans un premier temps, j’ai créé les fiches pour l’école. Par la suite, j’ai repris une activité donc cela a été plus compliqué. L’AVS avait quand même pris le relais et elle a adopté du matériel plus accessible pour Lena comme la peinture. Il y des enseignantes et des AVS sympas qui vont vouloir s’investir et d’autres qui ne font rien, qui ne changent rien. Lena est encore en maternelle en grande section car elle a été maintenue deux fois. Les recommandations en matière d’autisme – que l’on ne trouve pas noir sur blanc parmi celles de la Haute Autorité de Santé – préconisent qu’un enfant ayant de nombreux contacts avec des enfants neurotypiques** va évoluer de manière favorable. Si les enfants restent entre autistes, c’est forcément plus compliqué. Même pour le corps enseignant. C’est plus facile de mettre un enfant autiste avec une AVS adaptée dans une classe que d’avoir une classe avec huit enfants autistes et deux AVS qui les gèrent tous en même temps. Pour l’année prochaine on ne veut plus scolariser Lena au CP car l’établissement a voulu me faire arrêter mon combat. Elle ira en Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS). C’est un dispositif mis en place par l’éducation nationale ou une enseignante « spécialisée » dans différentes sortes de handicaps s’occupe des enfants, souvent regroupés par spécificités. Lena va se retrouver dans une classe avec cinq autres enfants, tous atteints d’autisme. L’enseignante devra inclure les enfants autistes pour un certain temps avec un AVS ou non dans une autre classe ordinaire.

GGN : Quels sont les coûts de prise en charge de votre enfant ? Les soins sont-ils tous remboursés ?

Mélanie Pierrat : Je ne suis remboursée que sur l’orthophonie. J’ai demandé la prestation compensatrice du handicap. La MDPH accorde un certain nombre d’heures et j’ai plusieurs moyens pour les utiliser. Si j’emploie des gens, je les salarie et je les déclare, ils touchent 9, 62 € de l’heure. Si je les utilise pour moi, je suis payée 5,70 € de l’heure, sachant que je n’ai plus de travail. Je n’ai pas de statut, ni de retraite. Si je veux me payer un salaire, je ne peux pas employer des personnes. Ces heures sont normalement faites pour payer des auxiliaires de vie, pas pour payer des intervenants spécialisés. J’utilise ces heures pour payer des intervenants supervisés par une psychologue que je paye à 100%. Une fois mes trois intervenantes payées, je n’ai plus rien en termes d’aides. Il faut compter de 30 à 50 € de l’heure sur les prises en charges non remboursées telle que la psychomotricienne, l’équithérapie etc, indispensables pour le développement de Léna. Je fais en sorte qu’elle ait une vie un peu sympa. La première psychologue de Lena était spécialisée dans la méthode A.B.A (Applied Behavior Analysis – analyse appliquée du comportement Ndlr), beaucoup pratiquée dans les pays Anglo-Saxons comme le Canada ou l’état prend en charge tous les enfants autistes y compris à l’école, avec des aides à domicile. J’ai dû changer de psychologues plusieurs fois pour des raisons diverses. Je passe ma vie à en chercher, spécialisés en A.B.A, pour superviser le programme de Lena. J’en ai trouvé une que je paie 600 € par mois et à coté j’ai trois intervenantes salariées. La MDPH me donne des chèques emploi services universel pour les payer, mais c’est moi qui paie en partie les charges sociales. En moyenne, pour une prise en charge globale et cohérente de Léna, il faut compter 4000€ par mois. En comptant le remboursement de charges et la prestation de compensation du handicap, il doit me rester à peu près 1000 € par mois, sans compter les frais de transport que l’on me facture également.

GGN : Que préconiseriez-vous pour une amélioration de la prise en charge des enfants autistes en France et une meilleure connaissance de l’autisme ?

Mélanie Pierrat : J’ignore si ce que je mets en place aujourd’hui va être efficace. Il y a beaucoup de tergiversations autour de l’A.B.A. Cette méthode a été tellement employée individuellement et de manière aléatoire que je ne sais pas quoi recommander. Je mets en pratique ce que l’on m’a conseillé. Cette méthode réduit certaines problématiques et augmente les compétences. Elle cible le cognitif et la plasticité cérébrale, elle est aussi très répétitive. J’arrive aussi à avoir un comportement plus adapté face à celui de ma fille. Il faudrait plus de sensibilisation, de formation, ne serait-ce que pour les AVS, afin que les enfants soient accompagnés normalement et plus inclus dans les écoles. C’est quand même la base pour un éducateur accompagnant un enfant handicapé. En France, il faut aussi constater la prédominance de la psychanalyse. Même si cela a tendance à évoluer, pour un pédopsychiatre chef de service en hôpital de jour ou en institution psychiatrique, l’autisme est une maladie psychiatrique. Or, l’autisme est une maladie neurodéveloppementale ou une rééducation est possible. Pour un psychanalyste, la mère est responsable du trouble de son enfant, il n’y a rien à faire, à part attendre l’émergence. En hôpital de jour, la plupart du temps, on a des activités d’observation ou l’on met un enfant devant un robinet pour savoir s’il va l’ouvrir. On notera que l’enfant joue avec une pelle rouge une semaine puis bleue la suivante. Et ça s’arrête là. Les enfants n’apprennent absolument rien. Cela commence toutefois à s’améliorer et certains hôpitaux de jour pour enfants sont désormais de meilleure qualité. Il y a des associations qui ont beaucoup fait bouger les choses. Mais la France a quarante ans de retard sur les méthodes à appliquer et la prise en charge est compliquée. La loi de 2015 sur l’obligation de scolariser les enfants en école ordinaire a quand même aidé. A l’école cela s’est très bien passé pour Lena les deux premières années et là, elle a deux ans de plus que les autres petits de sa classe, donc elle a fait le tour. En revanche cela se passe bien avec des enfants de son âge ou plus âgés.

* Trouble du Déficit de l’Attention avec Hyperactivité

** Le terme neurotypique est un néologisme utilisé dans la communauté autistique pour désigner les personnes qui ne se situent pas dans le spectre de l'autisme qui inclut l'autisme et le syndrome d'Asperger. Le terme est utilisé à la place du mot normal afin d'éviter la connotation de valeur et souligner les différences positives présentées par les personnes autistes.

30/07/2020 - Toute reproduction interdite


Alexas Fotos/Pixabay
De Peggy Porquet

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