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Qu&rsquo;est -ce que le trouble d&eacute;ficitaire de l&rsquo;attention avec ou sans hyperactivit&eacute; ?

Le TDAH est un trouble du neurod&eacute;veloppement, avec ou sans hyperactivit&eacute;. Il y a trois sympt&ocirc;mes : &nbsp;l&rsquo;inattention (o&ugrave; plut&ocirc;t un probl&egrave;me de r&eacute;gulation de l&rsquo;attention), l&rsquo;impulsivit&eacute;, et l&rsquo;hyperactivit&eacute;. C&rsquo;est un trouble au m&ecirc;me titre que l&rsquo;autisme ou les dys*. (&hellip;)&nbsp;Les patients montrent un fonctionnement diff&eacute;rent du cerveau et des neurotransmetteurs, mais ne repr&eacute;sentent pas de d&eacute;ficience intellectuelle. Il s&rsquo;agit de troubles invisibles. La neurotransmission est diff&eacute;rente au niveau du lobe frontal, &agrave; la fois pour les enfants et les adultes. Ces troubles ne disparaissent pas &agrave; l&rsquo;&acirc;ge adulte, mais ils &ldquo;s&rsquo;apprivoisent&rdquo;.

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A partir de quel &acirc;ge votre fille Pauline a &ndash; t &ndash; elle manifest&eacute; ses troubles ?

Pauline a manifest&eacute; des troubles d&egrave;s les premiers mois qui ont suivi sa naissance. Elle demandait &eacute;norm&eacute;ment d&rsquo;attention. Elle &eacute;tait notre premier enfant, donc en tant que jeunes parents, on ne savait pas trop si c&rsquo;&eacute;tait normal. Mais il y avait des choses assez marquantes. Elle manifestait un tr&egrave;s grand besoin d&rsquo;amour, de d&eacute;monstrations r&eacute;guli&egrave;res, ce qui d&rsquo;ailleurs n&rsquo;a pas chang&eacute;. Au fil du temps, elle a manifest&eacute; une opposition, une incapacit&eacute; &agrave; mettre en &oelig;uvre l&rsquo;&eacute;ducation qu&rsquo;on lui inculquait. Elle comprend les r&egrave;gles &eacute;ducatives, mais elle ne sait pas toujours les appliquer. Cela peut &ecirc;tre parfois assimil&eacute; &agrave; une &ldquo;mauvaise &eacute;ducation&rdquo;, or, c&rsquo;est la complexit&eacute; de ces troubles qui est responsable de cette situation. &nbsp;Les troubles du TDAH entra&icirc;nent &eacute;galement de l&rsquo;anxi&eacute;t&eacute;. Il faut souligner que pour que ces troubles soient identifi&eacute;s, il faut qu&rsquo;ils durent plus de six mois dans le contexte familial, social et scolaire, voire professionnel pour les adultes (&hellip;). &nbsp;Le diagnostic du TDAH se fait par &eacute;limination, et en g&eacute;n&eacute;ral les enfants chez lesquels on d&eacute;c&egrave;le ces troubles ont aussi des difficult&eacute;s &agrave; trouver le sommeil.

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D&rsquo;apr&egrave;s la Haute Autorit&eacute; de Sant&eacute;, plus de 135 000 enfants scolaris&eacute;s, &acirc;g&eacute;s de 6 &agrave; 14 ans, sont concern&eacute;s. Alors pourquoi le TDAH reste-t-il si m&eacute;connu ?

C&rsquo;est un sujet un peu &quot;honteux&rdquo;. Les parents ressentent beaucoup de culpabilit&eacute;. En France, des structures publiques rejettent la faute sur les parents, et en particulier sur les mamans.&nbsp; (&hellip;) Le TDAH est bien moins connu en France que dans d&rsquo;autres pays. Ici, beaucoup de psychanalystes disent que &ccedil;a n&rsquo;existe pas (&hellip;). &nbsp;De mon c&ocirc;t&eacute; j&rsquo;ai compris qu&rsquo;il fallait aider &agrave; canaliser l&rsquo;impulsivit&eacute; de mon enfant, que l&rsquo;on ne pouvait pas la &ldquo;contenir&rdquo;. &nbsp;Du coup, je lui ai achet&eacute; un punching-ball pour limiter le nombre de crises, et lorsque Pauline se d&eacute;foule, elle revient plus apais&eacute;e. Il faut arr&ecirc;ter d&rsquo;&ecirc;tre dans le d&eacute;ni du TDAH, car cela n&rsquo;apporte aucune solution, et &ccedil;a d&eacute;veloppe des surhandicaps chez les enfants, et de grosses inqui&eacute;tudes pour les parents, car il n&rsquo;existe pas de prise en charge.

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&nbsp;Quels sont les co&ucirc;ts de prise en charge d&rsquo;un enfant atteint de TDAH ? Les soins sont &ndash; ils tous rembours&eacute;s ?

En moyenne, le co&ucirc;t d&rsquo;un bilan sur les tests attentionnels, de QI, ou psychomoteurs est de l&rsquo;ordre de 800 euros dans le lib&eacute;ral. &nbsp;En ce qui concerne les suivis psychologiques,&nbsp;psychomoteurs avec l&rsquo;aide d&rsquo;un ergoth&eacute;rapeute, ces derniers ne sont pas rembours&eacute;s par la s&eacute;curit&eacute; sociale. Les diagnostics peuvent &ecirc;tre parfois pratiqu&eacute;s &agrave; l&rsquo;h&ocirc;pital, mais il faut malheureusement compter un &agrave; deux ans pour obtenir un premier rendez-vous, qui n&eacute;cessite de tout mani&egrave;re des bilans compl&eacute;mentaires. Lorsque l&rsquo;on souffre d&rsquo;une maladie reconnue en ALD (Affection de longue dur&eacute;e), les soins sont rembours&eacute;s, et je m&rsquo;interroge sur les raisons pour lesquelles les soins de r&eacute;&eacute;ducation des enfants ne sont pas pris en charge. C&rsquo;est la raison pour laquelle j&rsquo;ai lanc&eacute; cette p&eacute;tition.

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Votre p&eacute;tition en ligne a recueilli plus de 66000 signatures. Avez-vous re&ccedil;u des r&eacute;ponses des pouvoirs publics ?

Malheureusement pas. Nous avons &eacute;t&eacute; re&ccedil;us &agrave; l&rsquo;Elys&eacute;e suite &agrave; une &ldquo;op&eacute;ration dessin&rdquo; que les enfants ont faite, afin de sensibiliser Emmanuel Macron. Ces dessins tr&egrave;s explicites refl&eacute;taient vraiment leurs souffrances quotidiennes. Apr&egrave;s l&rsquo;Elys&eacute;e, nous avons &eacute;t&eacute; r&eacute;orient&eacute;s aupr&egrave;s de la D&eacute;l&eacute;gu&eacute;e interminist&eacute;rielle de la strat&eacute;gie autisme Madame Claire Compagnon le 15 mars. &nbsp;Mais on nous r&eacute;pond r&eacute;guli&egrave;rement que les enfants sont pris en charge, que le TDAH est int&eacute;gr&eacute; dans la strat&eacute;gie autisme,&nbsp;or la communication concerne les troubles du neurod&eacute;veloppement tel que l&rsquo;autisme, mais ne mentionne jamais le TDAH. Le forfait pr&eacute;coce concerne les enfants de 0 &agrave; 6 ans, or les enfants dits &ldquo;TDAH&rdquo; ne sont pas diagnostiqu&eacute;s avant l&rsquo;&acirc;ge de 6 ans afin d&rsquo;&eacute;viter les erreurs de diagnostic (&hellip;). On nous avait indiqu&eacute; qu&rsquo;une communication plus large sur le TDAH serait faite sur le site internet du gouvernement, et malheureusement plus de trois mois plus tard, rien n&rsquo;a &eacute;volu&eacute;. Il pourrait pourtant y avoir des choses mises en place en termes de recherche et de formation des professionnels de sant&eacute;.

Dans le lib&eacute;ral, on ne trouve pratiquement pas de p&eacute;dopsychiatres ou de neurop&eacute;diatres. Dans le Nord o&ugrave; je suis domicili&eacute;e, il y a un probl&egrave;me d&rsquo;acc&egrave;s aux soins. Beaucoup de parents ayant les m&ecirc;mes difficult&eacute;s vont en lBelgique. En ce qui concerne l&rsquo;autisme, il y a une enveloppe financi&egrave;re - tout &agrave; fait juste d&rsquo;ailleurs - mais en ce qui concerne le TDAH o&ugrave; nous avons requis un plan, celui-ci &nbsp;nous a &eacute;t&eacute; refus&eacute; car il est int&eacute;gr&eacute; dans la strat&eacute;gie autisme.

Lors de notre rendez - vous &agrave; l&rsquo;Elys&eacute;e, ce qu&rsquo;expliquait le &nbsp;&nbsp;Dr Kochman &nbsp;p&eacute;dopsychiatre, et d&rsquo;apr&egrave;s une &eacute;tude am&eacute;ricaine, c&rsquo;est que la premi&egrave;re cause de suicide des enfants de cinq &agrave; onze ans n&rsquo;est pas la d&eacute;pression, mais le TDAH, c&rsquo;est donc tr&egrave;s grave ! Ces enfants sont pourtant tout &agrave; fait capables d&rsquo;&eacute;voluer s&rsquo;ils sont pris en charge. Au niveau scolaire, on a de tr&egrave;s bons r&eacute;sultats lorsqu&rsquo;il y a des enseignants form&eacute;s et bienveillants. Ce sont en g&eacute;n&eacute;ral des enfants tr&egrave;s intelligents qui donnent de futurs adultes ins&eacute;r&eacute;s socialement et professionnellement.

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&nbsp;Pourquoi la MDPH ne reconna&icirc;t &ndash; elle pas les troubles de votre fille Pauline ?

En ce qui concerne Pauline, son dossier est &agrave; l&rsquo;&eacute;tude. Par contre, je sais que de nombreuses familles ont vu leur dossier refus&eacute;. J&rsquo;ai l&rsquo;exemple d&rsquo;une famille &agrave; Lyon ou une demande d&rsquo;allocation a &eacute;t&eacute; faite pour un enfant handicap&eacute; dans le cadre de son TDAH et des troubles associ&eacute;s et de la prise en charge des frais de r&eacute;&eacute;ducation. Ils ont &eacute;galement fait une demande d&rsquo;auxiliaire de vie sociale pour l&rsquo;accompagnement &agrave; l&rsquo;&eacute;cole. Ils ont &eacute;t&eacute; d&eacute;bout&eacute;s par la MDPH qui pr&eacute;conise une entr&eacute;e en SEGPA**. Or cet enfant peut tout &agrave; fait &ecirc;tre en scolarit&eacute; ordinaire avec des adaptations sp&eacute;cifiques. Nous avons alert&eacute; Madame Cluzel et son cabinet au mois de janvier, (&hellip;) on nous a r&eacute;pondu que la MDPH prend en compte correctement ces troubles, or on voit bien qu&rsquo;il y a soit de grosses diff&eacute;rences entre les d&eacute;partements, et que certaines structures ne sont pas correctement form&eacute;es. Dans le cas que j&rsquo;ai cit&eacute;,&nbsp;l&rsquo;orientation en SEGPA n&rsquo;est pas du tout adapt&eacute;e. (&hellip;) Je relance r&eacute;guli&egrave;rement depuis cinq mois le Secr&eacute;tariat qui me dit s&rsquo;en occuper. &nbsp;Cet enfant est dans cette situation depuis six mois et les parents ont fait appel de la d&eacute;cision de la MDPH, rest&eacute; sans r&eacute;ponse positive. Nous avons remis une dizaine de t&eacute;moignages &agrave; Madame Compagnon, des dossiers pr&eacute;sentant des difficult&eacute;s aupr&egrave;s de la MDPH, et l&rsquo;on attend toujours des r&eacute;ponses&hellip;

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Sur votre page Facebook, la petite Pauline appara&icirc;t r&eacute;guli&egrave;rement en vid&eacute;o et participe activement &agrave; vos campagnes de sensibilisation. Comment ressent &ndash; elle cela ?

Nous en avons discut&eacute; longuement avec son papa et la psychologue, et bien s&ucirc;r avec Pauline, car nous lui avons expliqu&eacute; quelles pouvaient &ecirc;tre les implications (&hellip;). Pauline est tr&egrave;s bien int&eacute;gr&eacute;e socialement, et elle s&rsquo;affirme. &nbsp;Lorsqu&rsquo;elle m&rsquo;a vu faire une vid&eacute;o, elle a &eacute;t&eacute; en demande et elle avait envie d&rsquo;aider, d&rsquo;&ecirc;tre moteur de cette mobilisation. (&hellip;) Pauline participe aussi &agrave; un projet de chanson avec des paroles &eacute;crites autour du TDAH par une maman, - projet qu&rsquo;elle &nbsp;a mont&eacute; elle-m&ecirc;me - , &nbsp;cinq autres enfants y participent et ils vont tourner le clip au mois de septembre. L&rsquo;objectif est de sensibiliser le grand public.

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*&nbsp;Dysfonctionnements au niveau du cerveau accompagn&eacute;s de troubles de l&rsquo;apprentissage qu&rsquo;ils induisent ( dyslexie, dysortographie&hellip;)

** Section d&rsquo;Enseignement G&eacute;n&eacute;ral et Adapt&eacute;

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05/07/2019 &ndash; Toute reproduction interdite

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Trouble du déficit de l’attention (TDAH) : Le combat d’une mère

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GGN&nbsp;: Comment avez-vous travaill&eacute; sur vous&nbsp; pour accepter vos cicatrices&nbsp;? 
Julie Bourges&nbsp;: Au d&eacute;part, cela a &eacute;t&eacute; tr&egrave;s compliqu&eacute; lorsque&nbsp;j&rsquo;ai d&eacute;couvert les br&ucirc;lures sur mon propre corps. On fait face &agrave; des cicatrices et des diff&eacute;rences que l&rsquo;on ne conna&icirc;t pas. J&rsquo;&eacute;tais surtout une adolescente dans la normalit&eacute; absolue&nbsp;: j&rsquo;&eacute;tais petite, blonde et fine avec une taille 34, les yeux bleus et une peau sans imperfections. Je rentrais vraiment dans les standards de la soci&eacute;t&eacute;. Je dis souvent que ma bulle a explos&eacute; avec l&rsquo;accident. Il est venu fracasser ma vie d&rsquo;adolescente et toute l&rsquo;insouciance que j&rsquo;avais. Le jour ou je me suis regard&eacute;e dans le miroir, je ne me suis pas reconnue puisque l&rsquo;on m&rsquo;avait ras&eacute; la t&ecirc;te. Outre les cicatrices, j&rsquo;avais le teint p&acirc;le et translucide d&rsquo;une personne malade. J'avais &eacute;t&eacute; aliment&eacute;e par une sonde et plong&eacute;e trois mois dans le coma. C&rsquo;est &agrave; force de partager mon histoire que j&rsquo;ai r&eacute;ussi &agrave; accepter. Je pense que cela aurait &eacute;t&eacute; encore plus compliqu&eacute; pour moi aujourd&rsquo;hui sans le fait d&rsquo;essayer de retranscrire mon histoire sur les r&eacute;seaux sociaux.
GGN&nbsp;: Qu&rsquo;est-ce qui vous a pouss&eacute;e &agrave; devenir influenceuse sur Instagram et YouTube&nbsp;? 
Julie Bourges&nbsp;: Je n&rsquo;ai jamais eu la volont&eacute; de &laquo;&nbsp;percer&nbsp;&raquo;. A l&rsquo;h&ocirc;pital je c&ocirc;toyais des gens qui avaient l&rsquo;habitude de voir des cicatrices et qui savaient ce qui &eacute;tait arriv&eacute;. Lorsque je suis sortie, je me suis retrouv&eacute;e face &agrave; des personnes qui m&eacute;connaissaient ma situation&nbsp; et les br&ucirc;lures. Tous les grands br&ucirc;l&eacute;s se cachent . On ne les croise pas dans la rue. J&rsquo;ai fait face &agrave; des regards vraiment atroces. Concr&egrave;tement j&rsquo;avais l&rsquo;impression d&rsquo;&ecirc;tre un monstre. Je ne comprenais pas pourquoi l&rsquo;on me regardait ainsi. Du coup j&rsquo;avais besoin d&rsquo;avoir des r&eacute;ponses &agrave; des questions que je me posais. Mon entourage essayait de me r&eacute;conforter et de me rassurer. Mais en fait je n&rsquo;avais pas les r&eacute;ponses quant au regard des gens. J&rsquo;ai voulu en parler sur les r&eacute;seaux sociaux en me disant que peut-&ecirc;tre qu&rsquo;en partageant mon histoire, j&rsquo;aurai des retours. C&rsquo;&eacute;tait un pari super risqu&eacute; car si j&rsquo;avais eu une vague de commentaires n&eacute;gatifs, toute cette d&eacute;marche n&rsquo;aurai pas exist&eacute;. C&rsquo;est parce que j&rsquo;ai une communaut&eacute; tr&egrave;s bienveillante que j&rsquo;en suis l&agrave; aujourd&rsquo;hui.&nbsp; A force de raconter mon histoire, les gens ont regard&eacute; mes br&ucirc;lures et ce n&rsquo;&eacute;tait pas si choquant que cela. Donc cela m&rsquo;a rassur&eacute;e. Il y a aussi des gens qui m&rsquo;ont encourag&eacute;e &agrave; me d&eacute;couvrir dans la rue, &agrave; remettre des tee-shirts, &agrave; vivre ma vie. Je ne pouvais pas m&rsquo;emp&ecirc;cher de vivre &agrave; cause d&rsquo;un accident&nbsp;! Ces personnes ont jou&eacute; un r&ocirc;le de psychologue &ndash; que je n&rsquo;avais pas &agrave; ma sortie d&rsquo;h&ocirc;pital, de mon&nbsp;propre choix &ndash; et Instagram a &eacute;t&eacute; r&eacute;ellement ma th&eacute;rapie. Je continue mon m&eacute;tier d&rsquo;influenceuse car un cercle vertueux s&rsquo;est cr&eacute;&eacute;. En partageant mon histoire, j&rsquo;ai aid&eacute; d&rsquo;autres personnes. Mes interventions ont touch&eacute; des femmes qui ont des vergetures, de la cellulite, mais aussi des hommes amput&eacute;s, des personnes t&eacute;trapl&eacute;giques. J&rsquo;ai ainsi touch&eacute; une large partie de gens diff&eacute;rents et c&rsquo;est l&agrave; que je me suis rendu compte que mon histoire pouvait apporter quelque chose d&rsquo;autre.&nbsp; Je continue mon m&eacute;tier car je me revois encore &agrave; 16 ans dans mon lit d&rsquo;h&ocirc;pital chercher sur internet &agrave; quoi pourrait ressembler une br&ucirc;lure quelques ann&eacute;es apr&egrave;s. Je me revois tomber sur une photo de coup de soleil sur Getty Images (agence photo ndlr). C&rsquo;&eacute;tait en 2013, donc les choses ont quelque peu chang&eacute; depuis, mais &agrave; l&rsquo;&eacute;poque nous n&rsquo;&eacute;tions pas dans cette &egrave;re quelque peu r&eacute;volutionnaire ou tout le monde parlait de sa diff&eacute;rence, de ses combats etc. Tout &eacute;tait tr&egrave;s tabou. En pr&egrave;s de dix ans les choses ont heureusement &eacute;volu&eacute; dans notre soci&eacute;t&eacute;. Je sais qu&rsquo;&agrave; 16 ans, j&rsquo;aurai ador&eacute; que l&rsquo;on me montre le compte Instagram d&rsquo;une femme comme moi qui aurait su relever la t&ecirc;te suite &agrave; un accident de ce type. Aujourd&rsquo;hui je re&ccedil;ois des messages de femmes br&ucirc;l&eacute;es et qui me disent oser en parler sur les r&eacute;seaux sociaux et sortir dans la rue parce que je le fais et elles savent que le sujet n&rsquo;est plus inconnu de tout le monde comme cela pouvait &ecirc;tre le cas en 2013.
GGN&nbsp;: Pourquoi avoir &eacute;crit&nbsp; ce livre ? 
Julie Bourges&nbsp;: Ma maison d&rsquo;&eacute;dition m&rsquo;a demand&eacute; d&rsquo;&eacute;crire mon histoire. Mais je n&rsquo;ai pas estim&eacute; avoir le recul n&eacute;cessaire pour faire mon autobiographie, &agrave; l&rsquo;&acirc;ge de 23 ans, d&rsquo;autant plus que mon histoire est loin d&rsquo;&ecirc;tre finie&nbsp;! Je suis tr&egrave;s jeune et je sais que j&rsquo;ai encore beaucoup de choses &agrave; apprendre du combat que la vie m&rsquo;a impos&eacute;. Depuis tr&egrave;s longtemps, j&rsquo;&eacute;cris des citations sur Instagram. J&rsquo;&eacute;cris aussi beaucoup de textes, je l&rsquo;ai toujours fait. Je crois qu&rsquo;une citation peut amener &agrave; quelqu&rsquo;un &agrave; une profonde r&eacute;flexion dans un laps de temps tr&egrave;s court. J&rsquo;ai donc propos&eacute; &agrave; mon &eacute;diteur d&rsquo;&eacute;crire un recueil de citations. C&rsquo;est un projet qui me correspond &agrave; 100%. J&rsquo;avais envie de partager une part de positivit&eacute; avec les gens, de leur donner un bout de moi &agrave; travers mon livre. Le but de ce livre est de leur montrer que la vie vaut la peine d&rsquo;&ecirc;tre v&eacute;cue. Notre bonheur ne d&eacute;pend que de nous&nbsp;et il faut aussi savoir se remettre en question. Les 100 citations du livre sont compl&egrave;tement distinctes, elles retranscrivent mon histoire et raconte mon autobiographie d&rsquo;une mani&egrave;re diff&eacute;rente.
GGN&nbsp;: En mai 2019, vous vous &ecirc;tes rendue&nbsp; dans le service des grands br&ucirc;l&eacute;s de l&rsquo;h&ocirc;pital Saint-Louis dans le cadre d'un reportage.&nbsp;Qu&rsquo;avez-vous ressenti&nbsp;? 
Julie Bourges&nbsp;: Quand on m&rsquo;a propos&eacute; de faire ce reportage, j&rsquo;avais une &eacute;norme appr&eacute;hension. &Ccedil;a s&rsquo;est tr&egrave;s bien pass&eacute; car j&rsquo;&eacute;tais entour&eacute;e de gens bienveillants, dont la journaliste. Mais lorsque je suis pass&eacute;e dans cet h&ocirc;pital, j&rsquo;ai r&eacute;alis&eacute; tout le chemin que j&rsquo;avais parcouru. Cela para&icirc;t assez fou car je vis &agrave; 200 &agrave; l&rsquo;heure et j&rsquo;ai un peu ce &laquo;&nbsp;syndrome de l&rsquo;imposteur&nbsp;&raquo;, c&rsquo;est-&agrave;-dire que je fais les choses naturellement sans vraiment m&rsquo;en rendre compte. Ce reportage a &eacute;t&eacute; un peu un coup de massue car je me suis retrouv&eacute;e face &agrave; des gens qui m&rsquo;ont rappel&eacute; ce que j&rsquo;&eacute;tais en 2013. Et l&agrave;, j&rsquo;ai r&eacute;alis&eacute; combien de temps et de courage il m&rsquo;a fallu pour surmonter tout &ccedil;a et en arriver l&agrave; ou j&rsquo;en suis aujourd&rsquo;hui. Cela a &eacute;t&eacute; un retour un peu brutal vers mon pass&eacute;, c&rsquo;&eacute;tait aussi n&eacute;cessaire pour r&eacute;aliser que je suis capable de faire de belles choses&nbsp;!
GGN&nbsp;: Parmi tous les combats que doit mener un grand br&ucirc;l&eacute;, le regard des autres et le rejet social sont-ils les plus difficiles &agrave; g&eacute;rer&nbsp;? 
Julie Bourges&nbsp;: Absolument. Dans la sph&egrave;re du rejet social, j&rsquo;ajouterai aussi la discrimination professionnelle. Vous avez cibl&eacute; les deux combats principaux. Le premier concerne la r&eacute;insertion dans la soci&eacute;t&eacute; qui est extr&ecirc;mement compliqu&eacute;e. Les grands br&ucirc;l&eacute;s se cachent. Lorsqu&rsquo;ils se d&eacute;voilent, leurs cicatrices attirent l&rsquo;&oelig;il et c&rsquo;est tr&egrave;s d&eacute;licat. En ce qui concerne le rejet social, il y a une lutte acharn&eacute;e pour obtenir des indemnit&eacute;s. En 2020, il est dramatique de constater qu&rsquo;un grand br&ucirc;l&eacute; n&rsquo;est pas rembours&eacute; sur les cr&egrave;mes. Concr&egrave;tement, ces combats l&agrave; dispara&icirc;trons le jour ou les grands br&ucirc;l&eacute;s se montreront tous. Cela n&rsquo;arrivera peut-&ecirc;tre jamais, mais je dis souvent sur les r&eacute;seaux sociaux que la diff&eacute;rence restera en tant que telle tant qu&rsquo;elle ne sera pas normalis&eacute;e. Au final, j&rsquo;ai un peu cette double casquette ou je comprends ce que vivent les grands brul&eacute;s car j&rsquo;en suis une, et je suis un peu militante. J&rsquo;ai envie de leur dire&nbsp;&laquo;&nbsp;On se r&eacute;veille&nbsp;! On sort&nbsp;! On ne va pas s&rsquo;emp&ecirc;cher de vivre&nbsp;!&nbsp;&raquo;. Je l&rsquo;ai v&eacute;cu aussi et je me suis cach&eacute;e pendant 4 ans. J&rsquo;ai envie d&rsquo;inciter les grands br&ucirc;l&eacute;s &agrave; se d&eacute;couvrir&nbsp;!
GGN&nbsp;: Les soins des grands br&ucirc;l&eacute;s sont extr&ecirc;mement couteux. Comment am&eacute;liorer leur prise en charge&nbsp;? 
Julie Bourges&nbsp;: Je pense qu&rsquo;il faut en parler, se battre. La premi&egrave;re des choses &agrave; faire est de rembourser les cr&egrave;mes. Il n&rsquo;y en a aucune d&eacute;di&eacute;e aux greffes de peau et aux br&ucirc;lures. Une preuve toute simple, lorsque les gens se br&ucirc;lent au 1er degr&eacute; avec un four, ils vont avoir un mauvais r&eacute;flexe. Ils ne savent pas comment soigner des cicatrices. Ils mettent des gla&ccedil;ons, du dentifrice etc. Comme je l&rsquo;explique dans l&rsquo;une de mes vid&eacute;os, il y a une pr&eacute;vention &agrave; faire sur les br&ucirc;lures. Le bon geste est d&rsquo;appliquer de l&rsquo;eau. Et bien souvent on ne sait pas quelle cr&egrave;me mettre. On pense &agrave; la Biafine mais ce n&rsquo;est pas du tout ce qu&rsquo;il faut faire. Donc il faudrait pousser la recherche sur des cr&egrave;mes sp&eacute;cifiques. Mais vu que le sujet est tabou, c&rsquo;est vraiment un cercle vicieux et on a l&rsquo;impression qu&rsquo;il n&rsquo;y a pas de br&ucirc;l&eacute;s en France. Si cette cr&egrave;me &eacute;tait cr&eacute;&eacute;e, elle serait achet&eacute;e plus que toutes les autres que l&rsquo;on voit dans le commerce&nbsp;!
Il faudrait &eacute;galement savoir faire reconna&icirc;tre le handicap physique. Un br&ucirc;l&eacute; touch&eacute; au niveau du visage a forc&eacute;ment une diff&eacute;rence physique flagrante qu&rsquo;il va garder toute sa vie. Aujourd&rsquo;hui on reconna&icirc;t le handicap moteur et les employeurs sont oblig&eacute;s d&rsquo;embaucher des handicap&eacute;s. Ce n&rsquo;est pas du tout le cas pour le handicap physique. Et forc&eacute;ment, on va faire preuve de discrimination professionnelle. Si l'on prend des grandes marques comme Dior ou Chanel, face &agrave; un grand br&ucirc;l&eacute; tr&egrave;s comp&eacute;tent on pr&eacute;f&egrave;rera quelqu&rsquo;un qui &laquo; passe mieux&nbsp;&raquo; &nbsp;en client&egrave;le pour repr&eacute;senter leur image. Le combat est loin d&rsquo;&ecirc;tre termin&eacute; pour les grands br&ucirc;l&eacute;s&nbsp;!
GGN&nbsp;: Le sujet des grands br&ucirc;l&eacute;s est tabou en France&nbsp;? 
Julie Bourges&nbsp;: Totalement. Il l&rsquo;est moins aux Etats Unis. L&agrave;-bas Turia Pitt est une grande br&ucirc;l&eacute;e qui est pr&eacute;sentatrice de t&eacute;l&eacute;vision. C&rsquo;est loin d&rsquo;&ecirc;tre le cas en France&nbsp;! Dans notre pays, sur les plateaux de t&eacute;l&eacute;, nous sommes encore dans les standards de la beaut&eacute;. J&rsquo;ai vraiment &agrave; c&oelig;ur que tout ceci change. Je suis marraine de l&rsquo;association <a href="http://burns-and-smiles.org/">Burns and Smiles</a>. En 2013, il y avait l&rsquo;Association des Grands Br&ucirc;l&eacute;s de France qui &eacute;tait inactive. Lorsque j&rsquo;&eacute;tais sur mon lit d&rsquo;h&ocirc;pital, j&rsquo;avais cherch&eacute; des informations. Je voulais parler &agrave; d&rsquo;autres personnes dans mon cas mais je n&rsquo;avais trouv&eacute; personne. Je trouve &ccedil;a fou&nbsp;! Aujourd&rsquo;hui les choses &eacute;voluent un peu mais c&rsquo;est long.&nbsp;Les grands br&ucirc;l&eacute;s&nbsp; fot heureusement se diriger vers la bonne association ou vers les bonnes personnes.
26/06/2020 - Toute reproduction interdite

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Julie Bourges : « Le combat est loin d’être terminé pour les grands brûlés ! »

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GGN&nbsp;: A quel &acirc;ge les troubles autistiques de votre fille ont-ils &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute;s&nbsp;? &nbsp;
M&eacute;lanie Pierrat&nbsp;: Lena a &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute;e &agrave; l&rsquo;&acirc;ge de trois ans, sachant que cela faisait un an et demi que j&rsquo;avais des doutes. Le p&eacute;diatre n&rsquo;a rien vu. Jusqu&rsquo;&agrave; l&rsquo;&acirc;ge de 24 mois, Lena s&rsquo;est d&eacute;velopp&eacute;e normalement, elle &eacute;tait en cr&egrave;che. Je pense qu&rsquo;&agrave; partir du moment ou Lena a &eacute;t&eacute; vaccin&eacute;e avec le <a href="https://www.parismatch.com/Actu/Sante/Vaccin-Meningitec-scandale-sanitaire-imminent-942475">M&eacute;ningitec</a> c&rsquo;&eacute;tait fini. &nbsp;Le jour suivant sa vaccination, ma fille a &eacute;t&eacute; atteinte de fi&egrave;vre et de probl&egrave;mes digestifs pendant un mois. Il &eacute;tait impossible de la calmer. Elle avait des boutons partout. S&rsquo;en est suivie une r&eacute;gression totale du langage, des crises incroyables, comme si elle souffrait. Il &eacute;tait impossible de la faire dormir. Je ne pouvais pas m&rsquo;allonger, elle se r&eacute;veillait et hurlait toute la journ&eacute;e. Son &eacute;tat s&rsquo;est de plus en plus d&eacute;grad&eacute;. &nbsp;Lena a eu un vaccin contre le t&eacute;tanos &ndash; dipht&eacute;rie &ndash; polio avec h&eacute;patite b, en plus du M&eacute;ningitec. Concernant ce dernier je n&rsquo;&eacute;tais au courant de rien, alors que je travaillais en pharmacie. Quelques temps plus tard, j&rsquo;ai lu une information selon laquelle le M&eacute;ningitec avait &eacute;t&eacute; retir&eacute; de la vente car il &eacute;tait frelat&eacute;. Il pr&eacute;sentait des <a href="https://www.europe1.fr/sante/des-metaux-lourds-contenus-dans-le-vaccin-contre-la-meningite-2712937">m&eacute;taux lourds</a>. Plusieurs centaines de familles ont <a href="https://www.lci.fr/societe/affaire-du-vaccin-meningitec-cest-simple-on-avait-un-enfant-maintenant-on-en-a-un-autre-1502069.html">port&eacute; plainte</a> en France. Le m&eacute;decin qui a prescrit ce vaccin &agrave; ma fille n&rsquo;a jamais not&eacute; le num&eacute;ro de lot ni celui des autres. Il m&rsquo;a per&ccedil;ue comme une complotiste anti-vaccin. Plusieurs autres m&eacute;decins m&rsquo;ont dit qu&rsquo;il &eacute;tait probable que le vaccin ait provoqu&eacute; l&rsquo;autisme de Lena, y compris son p&eacute;dopsychiatre. Les familles qui ont port&eacute; plainte ont constat&eacute; les m&ecirc;mes sympt&ocirc;mes que ceux de Lena. En dehors de l&rsquo;autisme, certains parents ont relat&eacute; des cas de TDAH*, d&rsquo;autres sont en fauteuil roulant. &nbsp;Je vais faire effectuer une analyse de test capillaire sur ma fille pour conna&icirc;tre le taux de m&eacute;taux lourds. Ce test ne se pratique pas en France. Il y a un laboratoire en Angleterre qui le pratique. De l&agrave;, je saurai si cela correspond ou non, sachant qu&rsquo;aucun traitement n&rsquo;est propos&eacute; en France.
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GGN&nbsp;: Avez-vous eu recours &agrave; du personnel param&eacute;dical sp&eacute;cialis&eacute;&nbsp;? 
M&eacute;lanie Pierrat&nbsp;: Je n&rsquo;ai pu rencontrer des personnes sp&eacute;cialis&eacute;es dans l&rsquo;autisme que dans le lib&eacute;ral&nbsp;: son p&eacute;dopsychiatre et trois psychologues. Lena pr&eacute;sente un autisme de type r&eacute;gressif. Le p&eacute;dopsychiatre qui s&rsquo;occupe de ma fille fait de la recherche dans le domaine de l&rsquo;autisme. Il est le seul m&eacute;decin de r&eacute;f&eacute;rence sur la p&eacute;do psychiatrie et l&rsquo;autisme &agrave; Aix en Provence.
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GGN&nbsp;: La Haute Autorit&eacute; de Sant&eacute; rappelle le caract&egrave;re indispensable de la prise en charge pr&eacute;coce d&rsquo;un enfant pr&eacute;sentant des troubles autistiques afin de maximiser les chances de r&eacute;cup&eacute;ration. Votre fille a &ndash; t &ndash; elle pu b&eacute;n&eacute;ficier d&rsquo;un accompagnement anticip&eacute;&nbsp;? 
M&eacute;lanie Pierrat&nbsp;: La petite n&rsquo;a pas &eacute;t&eacute; accompagn&eacute;e avant le diagnostic. M&ecirc;me apr&egrave;s, il a fallu attendre neuf mois pour b&eacute;n&eacute;ficier d&rsquo;un minimum d&rsquo;aide de la part de la Maison d&eacute;partementale des personnes handicap&eacute;es (MDPH). La prise en charge n&rsquo;a pas &eacute;t&eacute; des plus adapt&eacute;es en termes de temps et d&rsquo;intensit&eacute;. Il est normalement recommand&eacute; de donner 25 heures par semaine de soins de stimulation ou autres &agrave; un enfant autiste. Depuis deux ans je crois, lorsqu&rsquo;il y a une suspicion d&rsquo;autisme, la s&eacute;curit&eacute; sociale commence &agrave; mettre en place des prises en charge pr&eacute;coces avant le diagnostic. Je ne sais pas ce que cela vaut au niveau qualitatif et nous n&rsquo;avons pas pu en b&eacute;n&eacute;ficier &agrave; l&rsquo;&eacute;poque. Au d&eacute;part, j&rsquo;avais &eacute;t&eacute; orient&eacute;e par une naturopathe. Elle avait sugg&eacute;r&eacute; que Lena soit diagnostiqu&eacute;e. Je n&rsquo;y ai pas cru imm&eacute;diatement, m&ecirc;me si le retard de langage m&rsquo;inqui&eacute;tait et qu&rsquo;elle avait des comportements un peu atypiques. J&rsquo;ai pris rendez-vous avec un p&eacute;dopsychiatre dans le lib&eacute;ral qui m&rsquo;avait expliqu&eacute; ne pas &ecirc;tre qualifi&eacute; pour diagnostiquer l&rsquo;autisme. Il m&rsquo;a orient&eacute;e vers un Centre d'Action M&eacute;dico-Sociale Pr&eacute;coce (<a href="https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/presentation_generale.pdf">CAMSP</a>). Il a rencontr&eacute; deux fois les p&eacute;dopsychiatres et les psychologues du centre. Ils m&rsquo;ont appel&eacute;e par la suite pour me dire qu&rsquo;ils ne prendraient pas Lena en charge. Je n&rsquo;ai pas eu connaissance du motif, mais je pense qu&rsquo;ils n&rsquo;avaient pas de place. Ils m&rsquo;ont redirig&eacute;e vers un Centre M&eacute;dico-Psychologique (CMP) ou Lena a commenc&eacute; &agrave; &ecirc;tre prise en charge. Elle n&rsquo;a eu aucun soin. Le CMP visait l&rsquo;h&ocirc;pital de jour, ce qui &eacute;tait hors de question. A partir du moment o&ugrave; j&rsquo;ai constat&eacute; que Lena ne b&eacute;n&eacute;ficiait pas d&rsquo;une prise en charge adapt&eacute;e, j&rsquo;ai fait mes propres recherches sur des m&eacute;thodes cognitives et &eacute;ducatives. Ces m&eacute;thodes ne sont employ&eacute;es en France que dans le lib&eacute;ral.
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Quelles sont les contraintes auxquelles vous faites face pour pouvoir vous occuper de votre fille&nbsp;? 
M&eacute;lanie Pierrat&nbsp;: Un enfant autiste n&eacute;cessite une surveillance 24h sur 24. Je ne peux plus exercer mon m&eacute;tier de pr&eacute;paratrice en pharmacie. La scolarit&eacute; pose aussi un gros probl&egrave;me et la question se pose de recourir ou non &agrave; une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS). Il y a &eacute;galement le probl&egrave;me du co&ucirc;t financier. Lorsque l&rsquo;on constitue un dossier aupr&egrave;s de la MDPH, on envoie un projet de vie et un certificat m&eacute;dical &eacute;tablissant le caract&egrave;re neuro-atypique de l&rsquo;enfant. La MDPH &eacute;tablit les besoins en mati&egrave;re de surveillance, de garde, de scolarisation, etc. Elle d&eacute;die une AVS pour un temps d&eacute;termin&eacute; pour l&rsquo;&eacute;cole, lorsque les enfants sont scolaris&eacute;s en classes ordinaires. Jusqu&rsquo;&agrave; pr&eacute;sent, Lena avait une AVS pour quinze heures sur le temps scolaire. Elle s&rsquo;occupait bien de ma fille jusqu&rsquo;&agrave; ce qu&rsquo;elle me fasse comprendre que la place de Lena n&rsquo;&eacute;tait plus &agrave; l&rsquo;&eacute;cole. Je ne sais pas vraiment ce qu&rsquo;il s&rsquo;est pass&eacute;. Elle &eacute;tait normalement l&agrave; pour accompagner Lena, dans son autonomie, son travail. Elle n&rsquo;&eacute;tait pas form&eacute;e ni sp&eacute;cialis&eacute;e dans l&rsquo;autisme. M&ecirc;me si les choses semblent s&rsquo;am&eacute;liorer sur le recrutement des AVS ou l&rsquo;on est plus regardant sur leurs parcours, la plupart sont en contrat de r&eacute;insertion. Ce sont des contrats pr&eacute;caires. Je connais l&rsquo;exemple d&rsquo;un enfant en fauteuil roulant qui est accompagn&eacute; d&rsquo;un AVS travailleur handicap&eacute; portant des b&eacute;quilles&hellip;
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GGN&nbsp;: Votre enfant est-elle scolaris&eacute;e&nbsp;? Votre fille b&eacute;n&eacute;ficie &ndash; t-elle de cours adapt&eacute;s&nbsp;? Quel est le regard des enseignants sur votre fille&nbsp;? 
M&eacute;lanie Pierrat&nbsp;: Elle n&rsquo;a jamais b&eacute;n&eacute;fici&eacute; de cours adapt&eacute;s car cela n&rsquo;existe pas. Dans un premier temps, j&rsquo;ai cr&eacute;&eacute; les fiches pour l&rsquo;&eacute;cole. Par la suite, j&rsquo;ai repris une activit&eacute; donc cela a &eacute;t&eacute; plus compliqu&eacute;. L&rsquo;AVS avait quand m&ecirc;me pris le relais et elle a adopt&eacute; du mat&eacute;riel plus accessible pour Lena comme la peinture. Il y des enseignantes et des AVS sympas qui vont vouloir s&rsquo;investir et d&rsquo;autres qui ne font rien, qui ne changent rien. Lena est encore en maternelle en grande section car elle a &eacute;t&eacute; maintenue deux fois. Les recommandations en mati&egrave;re d&rsquo;autisme &ndash; que l&rsquo;on ne trouve pas noir sur blanc parmi celles de la Haute Autorit&eacute; de Sant&eacute; &ndash; pr&eacute;conisent qu&rsquo;un enfant ayant de nombreux contacts avec des enfants neurotypiques** va &eacute;voluer de mani&egrave;re favorable. Si les enfants restent entre autistes, c&rsquo;est forc&eacute;ment plus compliqu&eacute;. M&ecirc;me pour le corps enseignant. C&rsquo;est plus facile de mettre un enfant autiste avec une AVS adapt&eacute;e dans une classe que d&rsquo;avoir une classe avec huit enfants autistes et deux AVS qui les g&egrave;rent tous en m&ecirc;me temps. Pour l&rsquo;ann&eacute;e prochaine on ne veut plus scolariser Lena au CP car l&rsquo;&eacute;tablissement a voulu me faire arr&ecirc;ter mon combat. Elle ira en Unit&eacute; Localis&eacute;e pour l&rsquo;Inclusion Scolaire (ULIS). C&rsquo;est un dispositif mis en place par l&rsquo;&eacute;ducation nationale ou une enseignante &laquo;&nbsp;sp&eacute;cialis&eacute;e&nbsp;&raquo; dans diff&eacute;rentes sortes de handicaps s&rsquo;occupe des enfants, souvent regroup&eacute;s par sp&eacute;cificit&eacute;s. Lena va se retrouver dans une classe avec cinq autres enfants, tous atteints d&rsquo;autisme. L&rsquo;enseignante devra inclure les enfants autistes pour un certain temps avec un AVS ou non dans une autre classe ordinaire.
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GGN&nbsp;: Quels sont les co&ucirc;ts de prise en charge de votre enfant&nbsp;? Les soins sont-ils tous rembours&eacute;s&nbsp;? 
M&eacute;lanie Pierrat&nbsp;: Je ne suis rembours&eacute;e que sur l&rsquo;orthophonie. J&rsquo;ai demand&eacute; la prestation compensatrice du handicap. &nbsp;La MDPH accorde un certain nombre d&rsquo;heures et j&rsquo;ai plusieurs moyens pour les utiliser. Si j&rsquo;emploie des gens, je les salarie et je les d&eacute;clare, ils touchent 9, 62 &euro; de l&rsquo;heure. Si je les utilise pour moi, je suis pay&eacute;e 5,70 &euro; de l&rsquo;heure, sachant que je n&rsquo;ai plus de travail. Je n&rsquo;ai pas de statut, ni de retraite. Si je veux me payer un salaire, je ne peux pas employer des personnes. Ces heures sont normalement faites pour payer des auxiliaires de vie, pas pour payer des intervenants sp&eacute;cialis&eacute;s. J&rsquo;utilise ces heures pour payer des intervenants supervis&eacute;s par une psychologue que je paye &agrave; 100%. Une fois mes trois intervenantes pay&eacute;es, je n&rsquo;ai plus rien en termes d&rsquo;aides. Il faut compter de 30 &agrave; 50 &euro; de l&rsquo;heure sur les prises en charges non rembours&eacute;es telle que la psychomotricienne, l&rsquo;&eacute;quith&eacute;rapie etc, indispensables pour le d&eacute;veloppement de L&eacute;na. Je fais en sorte qu&rsquo;elle ait une vie un peu sympa. La &nbsp;premi&egrave;re psychologue de Lena &eacute;tait sp&eacute;cialis&eacute;e dans la m&eacute;thode<a href="https://www.abaautisme.org/menupresentation/methodeaba"> A.B.A</a> (Applied Behavior Analysis &ndash; analyse appliqu&eacute;e du comportement Ndlr), beaucoup pratiqu&eacute;e dans les pays Anglo-Saxons comme le Canada ou l&rsquo;&eacute;tat prend en charge tous les enfants autistes y compris &agrave; l&rsquo;&eacute;cole, avec des aides &agrave; domicile. J&rsquo;ai d&ucirc; changer de psychologues plusieurs fois pour des raisons diverses. Je passe ma vie &agrave; en chercher, sp&eacute;cialis&eacute;s en A.B.A, pour superviser le programme de Lena. J&rsquo;en ai trouv&eacute; une que je paie 600 &euro; par mois et &agrave; cot&eacute; j&rsquo;ai trois intervenantes salari&eacute;es. La MDPH me donne des ch&egrave;ques emploi services universel pour les payer, mais c&rsquo;est moi qui paie en partie les charges sociales. En moyenne, pour une prise en charge globale et coh&eacute;rente de L&eacute;na, il faut compter 4000&euro; par mois. En comptant le remboursement de charges et la prestation de compensation du handicap, il doit me rester &agrave; peu pr&egrave;s 1000 &euro; par mois, sans compter les frais de transport que l&rsquo;on me facture &eacute;galement.
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GGN&nbsp;: Que pr&eacute;coniseriez-vous pour une am&eacute;lioration de la prise en charge des enfants autistes en France et une meilleure connaissance de l&rsquo;autisme&nbsp;? 
M&eacute;lanie Pierrat&nbsp;: J&rsquo;ignore si ce que je mets en place aujourd&rsquo;hui va &ecirc;tre efficace. Il y a beaucoup de tergiversations autour de l&rsquo;A.B.A. Cette m&eacute;thode a &eacute;t&eacute; tellement employ&eacute;e individuellement et de mani&egrave;re al&eacute;atoire que je ne sais pas quoi recommander. Je mets en pratique ce que l&rsquo;on m&rsquo;a conseill&eacute;. Cette m&eacute;thode r&eacute;duit certaines probl&eacute;matiques et augmente les comp&eacute;tences. Elle cible le cognitif et la plasticit&eacute; c&eacute;r&eacute;brale, elle est aussi tr&egrave;s r&eacute;p&eacute;titive. &nbsp;J&rsquo;arrive aussi &agrave; avoir un comportement plus adapt&eacute; face &agrave; celui de ma fille. Il faudrait plus de sensibilisation, de formation, ne serait-ce que pour les AVS, afin que les enfants soient accompagn&eacute;s normalement et plus inclus dans les &eacute;coles. C&rsquo;est quand m&ecirc;me la base pour un &eacute;ducateur accompagnant un enfant handicap&eacute;. En France, il faut aussi constater la pr&eacute;dominance de la psychanalyse. M&ecirc;me si cela a tendance &agrave; &eacute;voluer, pour un p&eacute;dopsychiatre chef de service en h&ocirc;pital de jour ou en institution psychiatrique, l&rsquo;autisme est une maladie psychiatrique. Or, l&rsquo;autisme est une maladie neurod&eacute;veloppementale ou une r&eacute;&eacute;ducation est possible. Pour un psychanalyste, la m&egrave;re est responsable du trouble de son enfant, il n&rsquo;y a rien &agrave; faire, &agrave; part attendre l&rsquo;&eacute;mergence. En h&ocirc;pital de jour, la plupart du temps, &nbsp;on a des activit&eacute;s d&rsquo;observation ou l&rsquo;on met un enfant devant un robinet pour savoir s&rsquo;il va l&rsquo;ouvrir. On notera que l&rsquo;enfant joue avec une pelle rouge une semaine puis bleue la suivante. Et &ccedil;a s&rsquo;arr&ecirc;te l&agrave;. Les enfants n&rsquo;apprennent absolument rien. Cela commence toutefois &agrave; s&rsquo;am&eacute;liorer et certains h&ocirc;pitaux de jour pour enfants sont d&eacute;sormais de meilleure qualit&eacute;. Il y a des associations qui ont beaucoup fait bouger les choses. Mais la France a quarante ans de retard sur les m&eacute;thodes &agrave; appliquer et la prise en charge est compliqu&eacute;e. La loi de 2015 sur l&rsquo;obligation de scolariser les enfants en &eacute;cole ordinaire a quand m&ecirc;me aid&eacute;. A l&rsquo;&eacute;cole cela s&rsquo;est tr&egrave;s bien pass&eacute; pour Lena les deux premi&egrave;res ann&eacute;es et l&agrave;, elle a deux ans de plus que les autres petits de sa classe, donc elle a fait le tour. En revanche cela se passe bien avec des enfants de son &acirc;ge ou plus &acirc;g&eacute;s.
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* Trouble du D&eacute;ficit de l&rsquo;Attention avec Hyperactivit&eacute;
** Le terme&nbsp;neurotypique&nbsp;est un n&eacute;ologisme utilis&eacute; dans la communaut&eacute; autistique pour d&eacute;signer les personnes qui ne se situent pas dans le&nbsp;<a href="http://www.psychomedia.qc.ca/lexique/definition/autisme">spectre de l'autisme</a>&nbsp;qui inclut l'autisme et le&nbsp;<a href="http://www.psychomedia.qc.ca/lexique/definition/syndrome-d-asperger">syndrome d'Asperger</a>. Le terme est utilis&eacute; &agrave; la place du mot&nbsp;normal&nbsp;afin d'&eacute;viter la connotation de valeur et souligner les diff&eacute;rences positives pr&eacute;sent&eacute;es par les personnes autistes.
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30/07/2020 - Toute reproduction interdite&nbsp;

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Prise en charge de l’autisme : « La France a 40 ans de retard ».

Maladie de Charcot : le combat de David Ledun

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On ne meurt pas que de la SLA&nbsp;; on meurt aussi du rejet que cette maladie suscite. La SLA, ou Scl&eacute;rose Lat&eacute;rale Amyotrophique, est plus connue sous le nom de son d&eacute;couvreur, le professeur Jean-Martin Charcot. Il n&#39;existe &agrave; ce jour aucun traitement contre cette maladie qui ne laisse que trois &agrave; cinq ans d&#39;esp&eacute;rance de vie, et qui atteint progressivement les neurones, induisant une faiblesse musculaire jusqu&#39;&agrave; la paralysie globale. Le patient se retrouve ainsi coup&eacute; de toute possibilit&eacute; de communiquer avec son entourage, si ce n&#39;est par le mouvement des yeux. C&#39;est donc par ce biais que David Ledun a livr&eacute; son t&eacute;moignage &agrave; deux journalistes, C&eacute;cile Martin-Cocher et Emmanuel Razavi (1). Priv&eacute; de la parole, il a communiqu&eacute; avec eux par le simple mouvement de ses yeux, via un syst&egrave;me vid&eacute;o et informatique qui lui permet de se faire comprendre. Dans ces conditions, l&rsquo;&eacute;criture de ce livre est &agrave; elle seule un exploit.

David fait entendre la voix d&rsquo;un homme, devenu malgr&eacute; lui le porte-parole des 7.000 personnes touch&eacute;es par la maladie de Charcot en France, o&ugrave; un millier de cas sont diagnostiqu&eacute;s chaque ann&eacute;e. Son message, c&rsquo;est aussi celui de toute une &laquo;&nbsp;tribu&nbsp;&raquo;, une famille que la maladie a soud&eacute;e autour de valeurs de solidarit&eacute;, de fid&eacute;lit&eacute; et d&#39;engagement. C&#39;est surtout un t&eacute;moignage d&#39;amour, seul v&eacute;ritable rem&egrave;de face &agrave; une malade orpheline qui semble &eacute;galement oubli&eacute;e par la m&eacute;decine, puisque les budgets de recherche qui lui sont consacr&eacute;s en France sont d&eacute;risoires. D&#39;o&ugrave; la col&egrave;re de David Ledun contre une soci&eacute;t&eacute; qui rejette les malades en leur infligeant une double peine, de la brutalit&eacute; du diagnostic de la part des m&eacute;decins -qui r&eacute;sonne comme une condamnation &agrave; mort- jusqu&#39;&agrave; l&#39;obligation de justifier la maladie au moment de trouver un appartement adapt&eacute;, alors que le corps est presque enti&egrave;rement paralys&eacute;. En passant par la froideur d&#39;une institution militaire &agrave; laquelle l&#39;ex-gendarme motard a consacr&eacute; l&#39;essentiel de sa vie... Heureusement, il y a l&#39;amiti&eacute; des anciens coll&egrave;gues, et ce d&eacute;vouement familial de la part de son &eacute;pouse St&eacute;phanie et ses trois gar&ccedil;ons. &laquo;&nbsp;Bien avant la maladie, nous formions d&eacute;j&agrave; une famille soud&eacute;e, mais Charcot a d&eacute;velopp&eacute; quelque chose d&#39;encore plus intense, un sentiment presque ind&eacute;finissable. Notre regard sur la vie n&#39;est plus du tout le m&ecirc;me qu&#39;avant. Notre rapport au mot amour a pris un sens, une r&eacute;sonance formidables&nbsp;&raquo;, dit David Ledun. Un amour salvateur dans un quotidien de souffrance et de combat&nbsp;: &laquo;&nbsp;Vivre avec Charcot, c&#39;est vivre dans le stress perp&eacute;tuel, m&ecirc;me lorsque nous croyons &ecirc;tre sereins. Ce qui est anecdotique pour une personne normale prend ainsi des proportions d&eacute;mentielles chez nous (&hellip;). Les choses les plus simples comme boire un verre, rire ou manger par moi-m&ecirc;me me sont impossibles. Si la machinerie informatique qui me relie au monde ne fonctionne pas, personne ne peut deviner que j&#39;ai envie de regarder un film, de me rendre aux toilettes, de me rafra&icirc;chir. Je suis un &ecirc;tre immobile, &agrave; l&#39;apparence impuissante &agrave; r&eacute;aliser la moindre chose sans l&#39;assistance de l&#39;une des aides-soignantes qui veillent sur moi jour et nuit, de ma femme, ou de mes enfants&nbsp;&raquo;. Et pourtant, gr&acirc;ce &agrave; la tribu, la vie l&#39;emporte.

&nbsp;&laquo;&nbsp;Le bonheur de vivre&nbsp;&raquo;

Dans son livre <a href="https://livre.fnac.com/a1977637/Jean-Dominique-Bauby-Le-scaphandre-et-le-papillon-NE">le scaphandre et le papillon</a>, Jean-Dominique Bobby avait d&eacute;crit son exp&eacute;rience de l&#39;enfermement physique et r&eacute;v&eacute;l&eacute; l&rsquo;importance de continuer &agrave; communiquer. David Ledun va au-del&agrave;&nbsp;: avec la complicit&eacute; de ses auteurs, il prouve que la maladie ne l&rsquo;emp&ecirc;che pas d&#39;agir, en s&rsquo;appuyant sur les valeurs d&#39;une &laquo;&nbsp;famille fran&ccedil;aise normale&nbsp;&raquo;, comme il dit. Une famille exemplaire par cette &eacute;nergie que chacun d&eacute;ploie dans un &eacute;lan vital, avec toujours cette lucidit&eacute; exprim&eacute;e par Maxime, l&#39;un des trois enfants du couple&nbsp;: &laquo;&nbsp;Si la personne atteinte de SLA n&#39;est pas entour&eacute;e et s&#39;il n&#39;y a pas d&rsquo;amour, il est &eacute;vident qu&rsquo;elle va mourir. Et si le malade ne per&ccedil;oit que chaos et souffrance autour de lui, il est &eacute;vident que le corps se laissera mourir&nbsp;&raquo;.

Ce sont cette attention, la chaleur du foyer et les soins quotidiens qui rendent finalement cette vie de famille si &laquo;&nbsp;normale&nbsp;&raquo;, avec ses voyages (dont un s&eacute;jour aux &Eacute;tats-Unis), ses d&eacute;fis (les marathons organis&eacute;s par Simon, l&#39;un de ses fils), ou tout simplement la vie de couple avec St&eacute;phanie, qui n&#39;exclue ni les engueulades ni l&#39;amour physique... Et malgr&eacute; la maladie, &laquo;&nbsp;le bonheur de vivre se lit sur le visage lumineux et le regard plein d&#39;espoir de David&nbsp;&raquo;, note C&eacute;cile Martin-Cocher. &laquo;&nbsp;L&#39;espoir&nbsp;&raquo; donne aussi son nom &agrave; l&#39;association cr&eacute;&eacute; par les enfants de David Ledun (2), dont le t&eacute;moignage est un mod&egrave;le pour aider les milliers de patients atteints de la maladie de Charcot. &laquo;&nbsp;Tant que mon cerveau et ma conscience fonctionnent, je suis vivant&nbsp;&raquo;, confirme le p&egrave;re de famille&nbsp;: &laquo;&nbsp;Je transmets la force et la rage, mais aussi l&#39;amour et la pleine conscience qui m&#39;habitent&nbsp;&raquo;. Ce qui pousse aujourd&#39;hui d&#39;ailleurs David Lebrun vers d&#39;autres projets, avec un documentaire et un film &agrave; l&rsquo;horizon...&nbsp; D&#39;autres patients ont fait la preuve de l&#39;efficacit&eacute; de cette &laquo;&nbsp;th&eacute;rapie&nbsp;&raquo; de l&#39;amour&nbsp;: alors que les m&eacute;decins ne lui donnaient que trois ans &agrave; vivre lorsqu&#39;il avait &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute; &agrave; l&#39;&acirc;ge de 21 ans, le c&eacute;l&egrave;bre astrophysicien Stephen Hawking est d&eacute;c&eacute;d&eacute; &agrave; 76 ans. Il y a une vie au-del&agrave; de la maladie de Charcot.

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<ol>
	<li style="text-align:justify">&laquo;&nbsp;<a href="https://ed-amphora.fr/produit/sante-bien-etre/prisonnier-de-mon-corps/">Prisonnier de mon corps&nbsp;</a>&raquo; de David Ledun, avec C&eacute;cile-Martin Cocher et Emmanuel Razavi (&eacute;ditions Amphora)</li>
	<li>&nbsp;voir le site de l&#39;association Espoir SLA&nbsp;: <a href="https://www.espoirsla.com/">espoirsla.com</a></li>
</ol>

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16/10/2020 - Toute reproduction interdite

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Une famille soudée face à la maladie de Charcot

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Shop Espoir : une marque de vêtements s'engage au profit de la maladie de Charcot

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Fild: Avant de lancer la soci&eacute;t&eacute; &nbsp;et de vous occuper de votre p&egrave;re, quelle &eacute;tait votre vie ? Simon Ledun&nbsp;: &nbsp;Ma vie a pris un sens depuis que mon p&egrave;re est tomb&eacute; malade.&nbsp; &nbsp;Je n&rsquo;&eacute;tais pas du tout dans le monde de la mode ni dans le commerce. J&rsquo;&eacute;tais un sportif de haut niveau, je jouais au football &agrave; l&rsquo;&eacute;tranger. Lorsque nous avons appris que notre p&egrave;re avait cette maladie orpheline, j&rsquo;ai d&eacute;cid&eacute; de rentrer d&rsquo;Australie et de communiquer sur cette maladie. &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Fild&nbsp;: Comment avez-vous cr&eacute;&eacute; votre soci&eacute;t&eacute; Shop Espoir&nbsp;?&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Simon Ledun&nbsp;: Dans un premier temps, nous avons cr&eacute;&eacute; une association qui s&rsquo;appelle Espoir. Avec Intersport, nous travaillions ensemble, en produisant des t-shirts. Au d&eacute;but un, puis deux, puis cent t-shirts ont &eacute;t&eacute; fabriqu&eacute;s. Par la suite, j&rsquo;ai pens&eacute; que nous pourrions cr&eacute;er une vraie ligne de de v&ecirc;tements, avec pour chaque article vendu, un euro de revers&eacute; &agrave; la <a href="http://www.fondation-thierry-latran.org/">fondation</a> Thierry Latran, qui lutte contre cette maladie. Je dessine tout, les couleurs et les visuels que je souhaite. Derri&egrave;re moi, j&rsquo;ai des fournisseurs un peu partout en Europe, et je choisis le v&ecirc;tement qui correspond le plus &agrave; mon dessin. Nos produits sont des sportswear tr&egrave;s simples&nbsp;: des t-shirts, sweat avec et sans capuches&hellip; Le v&ecirc;tement arrive vierge, et nous le marquons avec le design choisi. Nous faisons tout &agrave; Montpellier dans notre entrep&ocirc;t depuis les s&eacute;rigraphies jusqu&rsquo;aux broderies.
Fild&nbsp;: Sur tous vos v&ecirc;tements, il y a le mot espoir marqu&eacute; quelque part. Pourquoi ce terme&nbsp;? Simon Ledun&nbsp;: Notre logo initial est un poing ferm&eacute;, symbolisant le combat contre la maladie. En dessous se trouvent trois &eacute;toiles, car ce combat c&rsquo;est celui de trois enfants, mes fr&egrave;res et moi. La couronne de laurier qui l&rsquo;entoure repr&eacute;sente la paix. Initialement, je n&rsquo;avais pas retenu le mot &laquo;&nbsp;espoir&nbsp;&raquo; et l&rsquo;un de mes amis m&rsquo;a dit un jour &laquo; Gardez espoir&nbsp;&raquo;. &Ccedil;a a &eacute;t&eacute; l&rsquo;&eacute;l&eacute;ment d&eacute;clencheur, et je l&rsquo;ai rajout&eacute;. Tout a un sens. &nbsp;&nbsp; Fild: Qu&rsquo;est-ce que La maladie de Charcot&nbsp;? Simon Ledun&nbsp;: La maladie de Charcot, ou SLA, c&rsquo;est la Scl&eacute;rose lat&eacute;rale amyotrophique. C&rsquo;est une maladie neurod&eacute;g&eacute;n&eacute;rative qui paralyse les muscles un par un. La seule partie du corps humain qui n&rsquo;est pas p&eacute;nalis&eacute;e ce sont les yeux.&nbsp; En th&eacute;orie, cela vous laisse entre deux et cinq ans &agrave; vivre. Mais l&rsquo;accompagnement joue &eacute;norm&eacute;ment, et celui d&rsquo;une famille donne beaucoup de force. Mon p&egrave;re nous dit que tout ce que nous faisons pour lui est indispensable. Et gr&acirc;ce &agrave; cela, nous avons doubl&eacute; son esp&eacute;rance de vie. &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Fild: Parvenez-vous &agrave; mobiliser les gens autour de cette cause&nbsp;? Simon Ledun&nbsp;: Avant la maladie de mon p&egrave;re, je pensais que les gens &eacute;taient tr&egrave;s individualistes, &eacute;go&iuml;stes, centr&eacute;s sur eux-m&ecirc;mes. &nbsp;Je me suis rendu compte qu&rsquo;il y avait encore de la solidarit&eacute; en France &agrave; travers des histoires comme la n&ocirc;tre. Les gens aiment voir des jeunes se mobiliser, comme mes deux fr&egrave;res et moi.&nbsp; Ils peuvent s&rsquo;identifier &agrave; mon p&egrave;re, qui a contract&eacute; la maladie lorsqu&rsquo;il &eacute;tait &acirc;g&eacute; de 45 ans. Nous organisons beaucoup d&rsquo;&eacute;v&egrave;nements pour sensibiliser les autres. Je cr&eacute;&eacute; des d&eacute;fil&eacute;s de mode engag&eacute;s. Tous les mannequins sont atteintes d&rsquo;une maladie ou ont une histoire particuli&egrave;re. Le but est de mettre en lumi&egrave;re le temps d&rsquo;une soir&eacute;e des gens qui ont un combat &agrave; mener. &nbsp;Au d&eacute;but, on commen&ccedil;ait avec des d&eacute;fil&eacute;s &agrave; 200 personnes, et pour le dernier, nous avons un rempli un Palais des Sports de 2200 personnes. &nbsp;Bient&ocirc;t, nous allons monter un club de football pour attirer l&rsquo;attention des plus jeunes sur la maladie. Ce sera le premier club de foot engag&eacute; en France, avec sur chaque licence, une partie revers&eacute;e &agrave; la recherche. Chaque ann&eacute;e, il y aura un vote pour savoir pour quelle cause seront revers&eacute;s les fonds. C&rsquo;est un vrai message d&rsquo;espoir que je porte, et pas seulement sur la maladie de Charcot. Nous avons &nbsp;tous un combat &agrave; mener au quotidien.
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17/11/2020 - Toute reproduction interdite &nbsp;

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Un espoir contre la maladie de Charcot

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