Plus d’un an après l’arrivée du coronavirus, les enfants en situation de handicap et leurs familles tentent de retrouver un semblant de vie normale. Entre le sentiment d’abandon lors du premier confinement et le repli de toutes les activités sur la cellule familiale, les jeunes français handicapés ont-ils été isolés par la crise sanitaire ?  

Enquête de Alixan Lavorel

17 mars 2020. Pour faire face à l’émergence du nouveau coronavirus, la France s’est confinée brutalement et les déplacements ont été interdits, sauf en cas d’extrêmes urgences. Du jour au lendemain, des dizaines de milliers d’enfants en situation de handicap ont été forcés - au même titre que tous les Français - de s’enfermer et d’attendre que le temps passe. L’isolement a commencé. « La fermeture de tous les établissements scolaires ou de services médicaux-sociaux a été un choc important pour les familles » explique Bénédicte Kail, conseillère nationale éducation-familles à l’APF France Handicap. Selon l’association qui a pour objectif de défendre les droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches, l’augmentation de l’isolement des enfants ne fait aucun doute : « Évidemment qu’ils se sont retrouvés complètement isolés et perdus. Aussi bien les enfants que leurs parents, d’ailleurs ! Ces familles ont toutes subi la pandémie de plein fouet ». Des parents ont eu à endosser du jour au lendemain plusieurs rôles, « à la fois le volet scolaire et tout ce qui relève des accompagnements rééducatifs », selon la conseillère. Pourtant, APF France Handicap estime qu’il est difficile de critiquer trop lourdement le gouvernement pour la gestion de cette crise « inédite » et reconnait même que le ministère chargé des personnes handicapées, est « particulièrement à l’écoute » au quotidien.

Être attentif et prendre des décisions suite à des discussions avec les associations. C’est l’un des objectifs que s’est donné la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées Sophie Cluzel depuis le début de la pandémie. Présente depuis le premier gouvernement d’Édouard Philippe en 2017, cette experte des questions du handicap en France défend les mesures mises en place par le gouvernement : « On a essayé de minimiser au maximum l’impact de l’isolement sur les enfants en situation de handicap en priorisant leur retour à l’école ou en rouvrant tous les établissements médicaux-sociaux dès l’été et sans les fermer lors de la seconde vague ». Les leçons des erreurs du premier confinement ont - elles été tirées ? La ministre répond qu’il s’agit simplement d’un alignement des mesures : « Les enfants handicapés ont suivi le même rythme que leurs camarades de classe valides. En collaboration avec Jean-Michel Blanquer nous avons toujours gardé le même cheminement : tous les enfants de la République, où qu’ils soient et peu importe leur situation, doivent être traités avec la même attention ». Elle poursuit : « Malgré un accès aux soins plus compliqué avec la mobilisation des hôpitaux sur la gestion de la crise Covid, je ne pense pas que les enfants aient été plus isolés. Notamment grâce à la mise en place immédiate des téléconsultations ou le maintien des services de rééducation et d’accompagnement pour les autistes », avance-t-elle. Sophie Cluzel, elle-même maman d’une enfant porteuse de trisomie 21, dit « comprendre » le quotidien de ces familles et assure « qu’elle ne les oubliera pas » et les accompagnera au mieux jusqu’à la sortie définitive de la crise.

« Pendant le premier confinement, on a été lâchement abandonnés »

Ce n’est pas l’avis de Sandrine Léger, la mère d’un petit Alexandre, âgé de huit ans. Le premier confinement l’a forcée à endosser plusieurs rôles cruciaux pour son enfant. « Le vrai coup dur du premier confinement c’est lorsque on nous a dit ‘‘plus de rééducation’’. Étant donné les besoins d’Alexandre c’était pourtant primordial », se remémore-t-elle. Pas du genre à baisser les bras, Sandrine s’est donc transformée en véritable maman « couteau suisse » pendant plusieurs semaines : « En plus de faire l’institutrice avec les devoirs, du jour au lendemain je me suis improvisée orthophoniste, psychomotricienne et kiné ! ».

Le résultat ? Une mère qui « ne passait plus aucun bon moment » avec son fils. Entre devoirs et rééducation, les relations n’ont fait qu’empirer : « On ne voulait plus se voir. L’un s’énervait systématiquement contre l’autre et il était presque impossible de respirer chacun de son côté parce qu’on ne pouvait pas sortir de la maison ». L’isolement s’est fait de plus en plus sentir au fil des semaines, jusque dans les petits moments de la vie comme les anniversaires de ses enfants, nés au mois d’avril. « Cela fait deux ans qu’ils fêtent leurs anniversaires en comité très restreint », explique la maman. Un détail pour certains, mais particulièrement triste et qui vient s’ajouter à une liste déjà bien trop longue à supporter pour des jeunes, qu’ils soient en situation de handicap ou non. Les conséquences ont été particulièrement douloureuses pour cette famille habitant le nord de la France : « Le plus compliqué a été de réaliser que mon enfant, âgé de sept ans à l’époque, avait des pensées suicidaires. Il disait qu’il ne servait à rien, qu’il aurait mieux fait de mourir quand il était tombé malade. Ça a été très difficile », se souvient cette mère qui garde sa combativité malgré les épreuves.

À l’issue de la première période de confinement, Sandrine a ressenti de l’incompréhension et de la colère. Elle dénonce la décision de certains hôpitaux de jour qui ont profité de la crise sanitaire pour expulser les enfants considérés comme « n’ayant pas de gros troubles ou de gros problèmes ou récupérant trop bien ! », mais aussi le manque d’accompagnement des services de l’État : « Pendant le premier confinement, on était vraiment tout seul. On a été lâchement abandonnés », se souvient-elle.

Malgré le fait qu’il soit un bon élève, Alexandre s’est découragé et « a régressé sur certains points à l’école » selon sa mère. D’une heure et demie de devoirs en mars, le temps de travail est passé à cinq voire six heures lors de l’approche du déconfinement en mai. Une situation insoutenable qui interpelle la mère de famille : « Compte tenu de ce que nous avons vécu avec mon mari, je n’imagine même pas le calvaire qu’a dû endurer des familles d’enfants atteints de troubles mentaux au quotidien ».

Des liens rompus entre les enfants et les aidants

Ce quotidien, Marlène Rodet le connait bien. Éducatrice spécialisée à Lyon au sein d’un Institut médico-pédagogique (IMP), elle s’occupe avec ses collègues d’enfants âgés de 6 à 10 ans atteints d’autisme. Pour ces jeunes dont les relations sociales sont déjà difficiles à mettre en place, le confinement de mars à mai 2020 a eu un effet désastreux : « Les enfants ne se supportaient plus entre eux, ne partageaient plus rien. Chacun a un objectif individuel par an, qui va de l’autonomie à l’hygiène. De mars à mai, ils avaient énormément régressé et à leur retour, on a dû reprendre les bases qui avaient déjà été acquises. » Une perte de temps, d’énergie et de compétences pour les enfants et un retour à l’institut qui a été synonyme de stress. Du côté des éducateurs spécialisés, le plus compliqué a été de renouer un lien de confiance avec les enfants après plusieurs semaines sans nouvelles : « Avec certains, on n’avait eu aucun contact pendant deux mois. C’est très difficile de faire une continuité dans l’accompagnement quand on ne voit pas les jeunes pendant si longtemps. Le seul lien était celui que l’on entretenait avec certains parents, mais ils avaient d’autres choses à faire, ils ne se souvenaient pas forcément de tout. On ne savait pas comment ils avaient évolué », explique la jeune éducatrice spécialisée originaire de Bourgogne.

Les éducateurs ont finalement retrouvé des enfants « changés » : « Les enfants sont des éponges donc ce climat anxiogène pendant plusieurs mois les a transformés. Ils étaient dans l’incompréhension, se demandaient pourquoi ils revenaient et pourquoi ils étaient partis », explique Marlène.

Si tout un chacun a souffert des vagues successives du coronavirus, le constat parait sans appel. L’isolement, qui faisait parfois partie du quotidien des enfants handicapés, semble avoir été renforcé par cette crise sanitaire. Aujourd’hui, la vie reprend tout doucement son cours en attendant le « retour des beaux jours » imaginé par le président de la République.

18/06/2021 - Toute reproduction interdite



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De Alixan Lavorel